Më shumë se 10,900 njerëz në Mbretërinë e Bashkuar jetojnë me fibrozë cistike (CF), por ndërgjegjësimi për gjendjen mbetet i ulët. Fibroza cistike është një gjendje e padukshme, që kufizon jetën.
Njerëzit me CF mund të duken krejtësisht të shëndetshëm nga jashtë, por brenda kanë një sëmundje kronike. Sfidat variojnë nga kolla e vazhdueshme, infeksionet e vazhdueshme të mushkërive deri te dëmtimi i sistemit tretës dhe dobësimi i kockave dhe kyçeve.
Kieron, 26 vjeç, është personazhi i një fushate të re ndërgjegjësimi, e nisur në të gjithë Mbretërinë e Bashkuar.
Fytyra e tij do të jetë në tabela dhe reklama për të rritur ndërgjegjësimin për realitetin e fibrozës cistike. Kieron tha: “Unë u diagnostikova me fibrozë cistike në moshën 6 vjeç, gjë që është mjaft vonë”.
“Testimet mungonin kur linda, dhe si rezultat vitet e para të jetës sime ishin shumë të vështira me shumë vizita në spital dhe shëndet të dobët. Diagnoza përfundimtare ishte një lehtësim i madh për mua dhe familjen time pasi patëm më në fund një përgjigje.
Që në moshën 6-vjeçare ai u detyrua të merrte 40 tableta në ditë për të jetuar. Kieron nga Uellsi tani merr Kaftrio, një ilaç modulues që është i disponueshëm për disa njerëz me fibrozë cistike që ndihmon në rritjen e funksionit të mushkërive dhe kufizimin e dëmit që mund të shkaktojë kjo sëmundje.
“Duke u rritur me fibrozë cistike, gjithmonë kam dashur të përshtatem dhe të jem si gjithë të tjerët. Unë u përpoqa të vazhdoja, qoftë në futboll apo të përfshihesha në aktivitete të tjera, por gjithmonë isha dukshëm më i vogël se gjithë të tjerët dhe kështu luftoja me vetëbesim.
“Gjithmonë do të përpiqesha të fshihja CF-në time nga të gjithë në shkollë, nga frika se mos më bënte të dukem ndryshe nga të gjithë të tjerët. Ndërsa arrita në vitet e adoleshencës, pata disa infeksione në gjoks që kërkonin antibiotikë IV, gjë që e bëri atë edhe më shumë tëvështirë për të fshehur CF-në time dhe çoi në shumë ankth.”
Si pjesë e fushatës ndërgjegjësuese, Kieron është gjithashtu fytyra e një filmi të fushatës për natyrën e fshehur të CF. Ai thotë: “Nuk i sheh orët që kolliten. Ose orët duke qeshur. Nuk e sheh malin me pilula që kam marrë. Orët e fizioterapisë.
Fibroza cistike është një sëmundje e trashëguar e shkaktuar nga një gen i dëmtuar. Për shkak se është gjenetike, CF nuk mund të kapet ose zhvillohet, megjithatë, një në 25 njerëz mbart genin CF.
Kieron thotë se pandemia ndihmoi disa nga miqtë e tij të kuptonin gjendjen. “Kur u godit Covid, unë jetoja vetëm në Bristol dhe ishte një kohë shumë e frikshme. Më detyroi të jem pak më i hapur për CF-në time.
“Më parë e kisha fshehur shumë, por më duhej t’u tregoja shumë njerëzve – duke përfshirë punëdhënësit dhe miqtë e mi, në mënyrë që ata të kuptonin pse duhej të kthehesha në shtëpi dhe të izolohesha për 3 muaj. Shokët e mi ishin shumë të kuptueshëm dhe e panë shumë më tepër nga rreziqet dhe ndikimet që CF ka në jetën time,” shpjegoi ai.
